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字幕書き起こし ハートネットTV 急増する川崎病「病と戦う子どもたち」 2017.02.15

タオルで作るから手触りが良くてぬれた物を入れても安心です。
簡単なので是非チャレンジしてみて下さい!
(等)川崎病っていう病気について取材してるんですけど川崎病ってご存じですか?聞いた事ありますか?どんな病気かって分かります?川崎病って聞いた事あります?聞いた事はあります。
どんな病気かってご存じですか?どんな情報でもいいんですけど。
え〜っとそこまでは詳しくは分からないですけれども。
お父様に伺ってもいいですか?私もノーアイデアでございます。
多分公害か何かのあれですか?川崎病っていう病気について聞きたいんですが…。
どんな病気かっていう…?どんな人がかかるかとか…?小さい子どもです。

 

 

 


どうしてご存じ…?周りで結構なってる方が多くて。
知ってる人は知ってるけど本当知らない人は知らないですよね。
ありがとうございました。
皆さん知ってほしいと思います。
川崎病。
どこかで聞いた事があるこの病気が今子どもたちに広がっています
患者数は右肩上がり。
おととし32年ぶりに過去最高を記録。
1万5,979人に上りました
2歳の息子がいる私にとって気がかりな話です。
実態を知るため取材を始めました。
まず伺ったのは小川俊一先生。
30年以上にわたり川崎病の子どもを診てきました
川崎病の症状についてちょっと教えて頂きたいんですけれども。
はい。
患者様の数は非常に増えていらっしゃいます。
まあ川崎病という病気は全身の血管の炎症なんですね。
従って細かい血管なんかも拡張しますから眼球結膜の血管が充血したり口ですねお口の中の粘膜が発赤する。
場合によってはそういったとこから出血をして。
川崎病にかかりやすいのは0歳から4歳の幼い子どもたち。
全身の血管に炎症が起き38度以上の高熱や発疹が数日にわたって続きます。
ほとんどの人が薬によって炎症は治まるそうです
ところが全患者のおよそ3%その心臓の冠動脈という血管に重大な障害が残るといわれています
これは川崎病の後遺症で一番嫌な冠動脈瘤という冠動脈の一部分がこのように広がってしまった。
巨大な瘤を形成していると。
太さ的にはですね正常であればこの太さが大体この患者様の正常の冠動脈の太さだと思って頂ければよろしいと思いますけどこのように大体2cmくらいまで拡大してらっしゃる。
炎症で膨らんだ箇所に血が滞り心筋梗塞が起きやすくなります。
命を落とす事もあるこの病気原因は何なのか
いまだにまだはっきりとしたこういう事でこういう原因で起こってくるんですよという事がはっきりしてないというところがやっぱりこの病気の一番の問題だろうというふうに思います。
川崎病。
今子どもたちの間に年ごとに増え続けている謎の病気である
40年前に放送された番組がありました。
未知のウイルス?知られざる公害?いまだにどの仮説も証明できていません
病気を発見した医師の名前をとって名付けられた川崎病。
なぜか患者は世界でも飛び抜けて日本人に多いといいます
初めは東京だけかと思っていたらですね北は北海道から南は九州までですねこの病気がまあ…日本中に存在してる。
膨らんだ血管が少し縮む事はあっても完治する方法は見つかっていません。
後遺症を患った患者は統計が残るこの20年だけでも7,000人を超えます
心臓に障害が残った子どもたちはどのような生活を送っているのか。
その一人を訪ねました
こんにちは〜。
こんにちは。
すいません。
NHKの等です。
今日はよろしくお願いします。
小学2年生の…
2歳の時に川崎病にかかり心臓に障害が残りました。
心臓に長時間負担がかかる運動は制限されています。
更に薬の影響で生活には細心の注意が必要です
心筋梗塞のリスクを減らす薬。
血を固まりにくくします
本人的にはもっと動きたいんですけど…。
のんでるお薬の影響で体を強くぶつけたりする事によって特に頭とおなかなんですけど出血をするとその出血によって命を落とす事があるっていうふうに医者の方からは言われてるのでそこは心配してます。
川崎病がもたらすのは生活の不便さだけではありません
置いてあるの。
あれ?これさあ今これサッカー…。
これ何の写真なの?キッザニアで。
サッカー選手になる事が田中くんの夢でした
いろんな写真撮れるじゃない。
やっぱサッカーがよかったの?これ。
前はサッカーが好きだったから。
えっ今は違うの?何で?だってどうせサッカーやめるし。
何で?3年生になったら先生にやめろって言われた。
どうして?だってワーファリンのんでるから…。
3年生になると激しくなるから。
ぶつけたりして死ぬ可能性あるからって言ってたママが。
そうなんだ。
それやめなきゃいけないのどう思う?サッカーやめなきゃいけないのねどう思いますか?嫌だ。
本当はやりたい?
挑戦したい事があるのにさせてもらえない。
そのもどかしさと田中くんは向き合っていました
写真が…入院してた時のものですね。
最初に診察を受けた時すぐに治ると言われていました
最初は本当に風邪って言われてたので単なるちっちゃい子がかかる風邪なんだなと思っていたんですけど熱が全然下がらないという事で最終的には川崎病っていう診断がついて入院治療をしないと治らないって言われたので入院になりました。
病名を聞いても情報は少なく「詳しい事はまだ分からない」と医師に告げられます
最初2週間って言われてたんですけど2か月近く入院してました。
退院して6か月後心臓の冠動脈を撮ったものです。
12mmぐらいの巨大瘤が1個とその先に4mm台のものが1つ。
退院後に告げられた診断は「心臓に重い後遺症がある」というもの。
全く予想もしていませんでした
いつ心筋梗塞を起こしてもおかしくない環境にいたのでそれがすごい不安で…。
もう夜寝てる時も息してるかなっていつも確認してました。
…ぐらいちょっと心配でしたね毎日が。
思い出すと駄目なんですよねその時期が。
3年前心臓の手術に踏み切り心筋梗塞のリクスは減らせました。
ただ今もいつ何が起きるか分からない状態が続いています
現在川崎病の原因はどう突き止められようとしているのか。
あの研究の第一人者を訪ねました
49年前川崎病を発見した…
子どもの心臓に後遺症を残す川崎病の原因は一体何なのだろうか
川崎病の発見後川崎さんは国の研究班のリーダーとなります。
国の予算をもとに各分野第一線の研究者が集められ原因究明間近と期待されました
方向付けをこうしっかりと持ってですねそして集中的に原因究明していったらですねあるいはですねその原因が近々につかまるというような期待もあるんじゃないかと我々…僕はですね期待してる訳です。
ところが期待に反して手がかりさえつかめず研究は迷走します。
一方海外で対症療法が見つかり死亡率は大幅に減りました。
これらを受け国ぐるみの研究体制は10年前に打ち切られました
現在研究は大学などで個別に進められているだけです。
川崎さんは研究体制が縮小されてきた事にじくじたる思いを抱えていました
子どもの病気っていうのはねもう…大人の病気よりも軽視されてるんですね。
金が支配してるのはこの国ですからね。
だから子どもの世界に対しての金の支配力っていうものはね大人の世界のお金の使われ方とかよりずっと貧弱なんですよ。
今川崎病の子どもたちが増えている中川崎さんの言葉が重く響きました
置き去りにされてきた川崎病の当事者を支えてきた人がいます
どうぞ。
あどうも。
これがうちの川崎病にかかって亡くなった長男の隆ですね。
もう30年以上たってますから色もあせてますけど僕らにとっては今の活動の基本が隆ですから。
長男の死を受けて始めたのが「やまびこ通信」です。
互いの体験談や悩みを伝える会報を34年にわたり続けています
200号までは続かないだろうなこの会報はと思ったらもう200号超しましたもんね。
年に6回しか出さない訳ですから200号というとすごい年数ですよねやっぱりね。
「やまびこ通信」に寄せられる手紙の中でも多いのが川崎病への無理解や偏見に苦しむ声です
「うつる病気と間違えられる」。
「嫌がられたので隠れるように暮らした」
その心の傷を大人になってようやく伝えられた人もいます
「『どこが悪いねん』『心臓悪いようには見えん』など言われ続けてきました。
くやしくてずっと寝ながら布団の中で泣いていました。
この運動制限は自分に対して強力な自己暗示をかけているなと大人になって思うようになりました」。
「強力な自己暗示」とはどういう意味なのか。
体験を書いた鈴木さんです。
心臓の後遺症が今でも続いています
勤務を終わって帰っている最中だったんですけどもえ〜っと電車に乗る…乗ってからですよね急に気分が悪くなって…この駅まで着いたんですよ。
ちょっとした体調不良でも川崎病の記憶がよみがえり不安が押し寄せてくると言います
自分がふだん何もなければ何も思わないですけどこういう病変を感じた瞬間は昔の事がふっと出てきますね。
何もない…関連はないと思うんですよ。
関連はないんですけどやっぱり昔の思い出というか縛られるものが出てきますね。
また苦しい思いするんじゃないかとか…いうのはあります。
重くのしかかる川崎病の記憶。
鈴木さんは苦しい胸の内をずっと周りに話せずにきました
小学校時代…で中学校時代もそうなんですけど俺の病気はこんなんだって自分なりに説明するんですけど「ふ〜んそうなんだ」で終わってしまうんですよ。
でまあ普通に聞いてもらえない。
だから話すのをやめようっていうふうに多分その時思ったんでしょうね。
大人になっても俺の病気はこうなんだってちゃんとしゃべる気にはならなかったですね。
これですね。
「やまびこ通信」が初めて体験を伝える機会でした。
何度も書き直す中で同じ病気の人になら体験を語れるようになりました
初めて文章にした。
自分の思いを吐き出した瞬間ですね。
病気になってから30年たって初めて自分の心を整理できた瞬間だったと思います。
川崎病は生涯にわたって体だけでなく人の気持ちさえも縛る。
私はそう思いました
今そうした苦しみと戦っている子がいます
(チャイム)こんにちは。
こんにちは〜。
NHKの等です。
どうも。
今日よろしくお願いします。
あはい。
2年前「やまびこ通信」で「どうしても剣道がしたい」と強い思いをつづっていました
1歳の時心臓に後遺症が出来て以来激しい運動は控えてきました。
今年中学校に入学した横堀くんはある決断をします
周りが止めるのを振り切り憧れだった剣道部への入部を希望したのです
剣道部はじゃあ入部が認められたの?う〜んまあ…認められたか認められてないかは分からないんですけど。
まだ稽古とか…地稽古とかなんかまだ何か…まだ何か制限されてるんで。
練習量を減らし部活に参加し始めた横堀くん。
しかし学校は体を心配して入部を保留にしました
5678910。
横堀くんが折れないのは小学校の時諦める事で悔しい思いをしたからだと言います
短距離とか自分でやれそうだと思ってたんですけど何か駄目って言われ…。
駄目って言われた訳じゃなくて何か止められちゃって。
まあ50mも駄目で。
長距離は多分確実に駄目で。
で…駄目だったです。
見学してた時は自分も走りたいな〜とかそういう感じで見てました。
あれくらいなら走れそうなのにと思ってたりしました。
今回さいろいろお話こうやって聞かせてもらいたいって言ったらさ壮馬くん「いいよ」って言ってくれるじゃない。
「取材を引き受けますよ」って。
それはどうしてだったのかね?やっぱり…。
やっぱり何か自分の気持ちを伝えたいっていうか…。
そんな感じで取材引き受けました。
運動できないつらさとかじゃないですか。
でも…それでも…生きていればいい事はあるっていう事…。
生きていればいい事があると。
はい。
それを見せたいの?伝えたい。
見せるより伝えたいっていう事です。
母親の美帆さんも小学校側と話し合いをする中で何度ももどかしさを感じてきました
病院ではあの〜例えば持久走以外のもので例えば100mとかでも一回パッと走る程度なら全然参加大丈夫だよっていうふうに許可下りていたとしてもやっぱり学校側としては練習もある訳だからやっぱり心配だし本人の性格から言っても無理をするんじゃないかとかそういった心配もあったので学校側の方からやっぱりちょっとここは控えた方がいいんじゃないでしょうかとかそういったお申し出があったりとかもしたので。
本人一番残念がってるんで何もしてやれなくてごめんねっていう気持ちもありましたし。
この日横堀くんは1週間後に心臓の検査を控えていました。
入部を認めてもらうために本人が強く望んだのです
防具は要らないって事ね。
防具は要らない。
竹刀も何か要らないらしい。
竹刀も要らないの?やっぱ試合は出れないみたいだ。
検査は心臓の血管まで管を通すため体に重い負担がかかります。
それでも結果が少しでもよくなっていれば希望がかなうかもしれないと思っています
次の検査は絶対にいい結果で終わってほしいです。
よかったら短距離くらいは多分走れると思います。
川崎病を発見した川崎さん
川崎病にいつなられたですか?
川崎病の研究センターを立ち上げ寄付を募って患者の全国統計をとり続けています
巨大瘤…大きい瘤だったんですね?10mmっていうとですねなかなか完全に消える事が…時間かかると思うんですね。
後遺症に苦しむ子どもがいなくなるまでは原因の究明を諦めていません
日本はお勉強はすごく一生懸命やってね子どもも。
だけれども分からない事っていうものはね分からない。
そういう事に対してはそう熱心でないんですよ。
どうせ結果も出ないし無駄だからというふうに考えちゃう人の方が多い訳ですよね。
一生懸命やったって実るかどうか分からない。
それが未知なるものに挑戦する学問ですから。
学問っていうのは結論がまだ分からないものに対してチャレンジするという事ですね。
だから川崎病もまだ結論が分からない。
その未知なるものにチャレンジをするという事が学問研究ですよね。
心臓の検査を受けた横堀くん。
結果が出たと連絡をくれました
髪の毛どうしたの?え…気合い…級審査落ちたんで気合い入れました。
級審査って何だったっけ?剣道の2級とか何かそういう感じの…。
初めて昇級審査を受けていました
検査の結果はどうだったの?あ〜大丈夫でした。
だから剣道は普通にできるようになりました。
本当!多分運動もちょっとはできると思います。
人生生きていれば何か…何か一つは転機があるかもしれないっていう事ですかね。
・行ってらっしゃい。
行ってきま〜す。
まだ練習量は制限されていますが念願だった入部を勝ち取りました
川崎病の子どもたちを取り巻く環境はこれからどうなっていくのだろう
必死に戦っている横堀くんの背中を見て私たち大人の本気の姿勢が問われている気がしました
2017/02/15(水) 20:00〜20:30
NHKEテレ1大阪
ハートネットTV 急増する川崎病「病と戦う子どもたち」[字]

幼い子どもたちの間で流行している川崎病。今、小学生の100人に2〜3人が経験者とも言われる。一体どんな病気なのか、そして将来に及ぼす影響とは?謎の病の実態に迫る