東京・丸の内で行われたデッサン会
キャンバスに描かれた一人の男性。
難病ＡＬＳと闘う広告プランナーヒロさんこと藤田正裕さん３６歳
第一線で活躍していた３０歳の時にＡＬＳと診断
原因不明で徐々に全身が動かなくなる病気。
治療法はありません
「ひとりでも多くの人にこの病気について知ってもらいたい。
そのために自分の人生をさらけ出すことが今の僕に与えられたミッション僕が選ばれた理由だと思っている」
ＥＮＤ！
（一同）ＡＬＳ！
ヒロさんのＡＬＳとの闘いの記録です
お邪魔します。
こんにちは。
お久しぶりです。
こんにちは。
ご無沙汰してます。
ヒロさんの自宅を訪ねました。
ヒロさんお久しぶりです。
お久しぶりです。
あっすいません。
イエ〜イ。
イエ〜イ元気？久しぶりだね。
おひさ〜。
おひさです。
おひさです。
いや〜ヒロさんお久しぶりです。
ねえ！ヒロさんは目の動きでパソコンを打って挨拶。
でもまさかヒロから「会いたかった」っていう言葉が出るとは思いませんでした。
ちょっとてれる感じですか？ねえ。
何かはい。
そんな事言わないよね別にね。
「何だお前」みたいな感じのね。
相当会いたかったんだなヒロ。
結構大人数で遊ぶ事多かったよね。
みんなで…。
えっケンカしてた？ケンカしてないよ。
ケンカしてた？ちょっと私もやっぱりまだ今よりはアグレッシブだったので。
言い方でオブラートに包んでるけど。
アグレッシブだったんですけど。
アグレッシブねいい言葉ですね。
ヒロはね結構騒いでましたけど。
私はもうねこの目線が怖いんだけど。
「お前こうだっただろ」みたいな。
ヒロさんが初めて番組に出演したのは２年前の事。
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生きたるっていう一番強い生きる覚悟。
そこの中に込めた思いってのは。
父親の転勤で海外の暮らしが長かったヒロさん。
ハワイの大学で青春を謳歌し大手広告会社に就職。
プランニングディレクターとしてヒットを連発。
第一線で活躍していました。
しかし３０歳の時左腕に違和感を感じて検査入院します。
ほとんど休暇気分でした。
しかし２日後。
ＡＬＳと宣告。
「ゆっくり全身麻痺になり死ぬ。
そして治療薬はない」。
２年後呼吸する力が弱まり酸素吸入器が欠かせなくなります。
何やってんの？１人暮らしを続けるヒロさんを友人や会社の同僚たちが支えました。
この翌年自分の力では呼吸できなくなり気管切開をして人工呼吸器を取り付けます。
ＡＬＳ患者にとって過酷な選択。
尊厳死が認められていない日本では途中で呼吸器を外す事はできません。
気管切開をせず死を選ぶ患者はおよそ７割。
しかしヒロさんは生きる事を選択。
国や世界を動かしてＡＬＳ患者の置かれている状況を変えたい。
闘う決意をしたヒロさん。
厚生労働大臣に政策の提言をまとめ直訴。
コミュニケーション機器の保険適用と治療法の早期確立などを訴えました。
発症から５年。
希望を見いだしたのはコンパッショネートユースという日本にはない制度。
ほかに手だてがない患者に限り安全性が認められた未承認の薬や治療法を試せます。
ヒロさんは広告プランナーとして日本に制度の導入を呼びかける事を決意。
ヒロさん自身がＣＭの企画書を書き上げました。
制作費は寄付で募集。
同僚友人そしてライバル会社の広告マンたちが手弁当で参加しました。
よ〜いスタート。
ＡＩさんがヒロさんの声となりました。
海外では安全な未承認治療を試して回復した人もいます。
希望は見えてる。
日本で一日でも早く治験を試せるように。
このＣＭは国際的な広告賞を受賞。
話題となりました。
この１年で病気の進行状況っていうのはいかがですか？今このコミュニケーションがこれでとれてるっていうのは目で操作してるじゃないですか。
だから本当に目が死んだら意思疎通が難しくなるから…。
はい。
お願いします。
今年４月日本版のコンパッショネートユースがスタート。
しかしＡＬＳの未承認の薬や治療法を試せる医療体制は整っていません。
ここまで根こそぎ奪っていくってなるとじゃ何を希望にすればいいんだろうっていう事を考えさせられる病気だし。
全部奪ってった上で頭はクリアなんだな。
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頭がクリアな上ででもそれをアウトプットする方法は奪っていくんだっていう。
今年ヒロさんたちは新たな企画を立ち上げました。
動けない事を逆手に取ってヒロさんが絵画のモデルになる。
その名も…これが？挨拶書かないと。
ヒロありがとう。
Ｓｅｅｙｏｕよろしくね。
デッサンイベントの日。
事前にインターネットを通じて応募してきた３１人が会場に集まりました。
ヒロさんが到着。
じゃあよろしくお願いします。
ヒロさんのいつものユーモアに参加者の緊張が一気に解けたようです。
デッサンがスタートしました。
参加者の中にヒロさんに特別な思いを抱く小学生がいました。
小学５年生です。
マティアス君は３年前再生不良性貧血という難病を発症。
長い入院生活を送り友達にも会えない毎日が続きました。
そんなある日父親が買ってくれたのがヒロさんの本でした。
勇気をくれたヒロさんに会いたくてデッサン会に参加しました。
デッサン会が始まって１時間。
たくさんの人が足を止めていきます。
鮮やかな色使いで描く女性…通訳をしながらアート活動をしています。
は〜い。
見て。
飛び入り参加で。
こんにちは。
こんにちは。
（藤井）本当に尊敬してます。
頑張って下さい。
それぞれの思いを込めたデッサンが完成しました。
ヒロさんの大好きなハワイの海を希望を込めて描いた一枚。
孤独や怒りなどさまざまな感情を表現した一枚。
３１人が描いたヒロさんの姿です。
ありがとうございました。
（一同）ありがとうございました。
（拍手）実際どうだった？モデルみたいなのになって。
ああそう。
こんなに人間力エネルギーがあるからみんなが動いてるなって僕は思うんですよ。
確かに何かを動かしたりとかする時には誰かの手助けが必要かもしれないけど心の部分で言ったら誰かを支えてるのはヒロさんだなって俺は思います。
本当はもっと褒めてほしいんだ。
そういうところですよ。
そのユーモアですよ。
そのユーモアが求心力ですよ。
ＡＬＳを変える事ができればまたほかの病気を変える事もできるんじゃないかっていうふうに思ってやってるので。
何か変わりそうですか？ヒロさんはどう感じてますか？３２１スタート！どうぞ起き上がって下さい。
（拍手）2017/02/27(月) 20:00〜20:30
ＮＨＫＥテレ１大阪
ハートネットＴＶブレイクスルー５６▽難病ＡＬＳと闘う広告プランナーヒロ２０１６[字]
難病ＡＬＳと闘う広告プランナー藤田正裕さん。病気の恐ろしさを訴えるため、全身が動かないことを逆手にとって、自ら「静物画」のモデルになるデッサン会を企画した。
詳細情報
番組内容
困難にぶつかった時一歩前に進むためのヒントを探る「ブレイクスルー」。２年間にわたって継続取材している難病ＡＬＳの広告プランナー・ヒロさんこと藤田正裕さんの闘いです。５月に開かれた“Ｉ’ｍ ｓｔｉｌｌ（私は静止している）”というイベント。病気の恐ろしさ、撲滅を訴えるため、全身が動かないことを逆手にとって、自ら「静物画」のモデルになるデッサン会を企画した。風間俊介さん、ＡＩさんがヒロの自宅で話を聞く。
出演者
【出演】広告プランナー…藤田正裕，【司会】風間俊介，ＡＩ，【語り】Ｃｈｉｋｏ
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