（拍手）深い森に響く音。
元木美香さんはこの場所が大好きです。
「わ〜！」って言うと気持ちいいですよ。
ほら陽菜滝だよ〜。
滝の音で〜す。
陽菜〜。
ほら滝。
娘の陽菜さん。
２人は病院からの帰り道です。
滝滝滝。
結構お顔のマッサージしてあげる事も重要なのでこういうこう…自然の中でリラックスする状態で触ってあげる事も結構心地よく感じるので。
原因不明の難病で目や脳に障害がある陽菜さん。
言葉での意思表示はできません。
陽菜癒やされたかい？おっ何かむせてるけど…どう？陽菜がね滝を好きかどうかはちょっと本当のところは分からないけれど多分好きだよね。
結構穏やかな表情をしているので。
親子で重ねてきた日々。
陽菜さんは今年１４歳になります。
本当気持ちいいです。
最高だね。
もうここに泊まっていきたいぐらいだ。
フフフ…！元木さん親子が暮らしている…とろりとしたお湯で知られる山あいの温泉地に３軒の老舗旅館が並んでいます。
そのうちの一軒を営んでいるのが元木さんの家族。
夫の洋典さんは３代目のご主人です。
３階の奥にある一室。
そこが元木さん家族の住まいです。
よし到着。
よいしょ。
陽菜ただいま〜。
お薬取りに行ってきたよ。
あっち向いてるけど。
陽菜の食事ですね。
よっ…。
これはあっち。
重い…重い〜！超重い陽菜。
君のごはんはものすごく重いんだよ。
よっこいしょ。
はあ…。
よっこいしょ。
部屋の隅々には陽菜さんの栄養剤や発作を抑える薬など２３種類が所狭しと置かれています。
お昼ごはんの時間。
陽菜さんの食事はおなかから栄養剤を注入する経管栄養です。
朝昼晩一日３回。
口から食べられない陽菜さんのために美香さんは医師の指導を受けてこうした医療行為を行ってきました。
飲みました。
娘にとらせてる栄養は全て私味見はします。
私のおすすめはラコールなんです味的には。
私たちが飲むようなカフェオレにしたいなと思う時はこのコーヒーフレーバーとミルクフレーバーを一緒に飲ませてカフェオレにしてお姉ちゃんに飲ませてます。
口からとらなくても胃の中に入ってちょっとゲップだったり何なりでこう少し味がするって事先生から聞いたので。
毎日の医療行為を少しでも楽しくしたい。
訪問看護サービスがない村で一緒に暮らしていくために美香さんは一人工夫を続けてきました。
…で頂きます。
（２人）頂きます。
お昼ごはん頂きます。
耳が聞こえる陽菜さんのために声がけは欠かしません。
・「終わり〜だなんて」・「言わな〜いで〜」フフフフフ。
陽菜さんの遊び相手は小学４年生の妹陽萌さん。
（陽萌）・「終わり〜だなんて」歌う事が大好きです。
・「お願いよ〜」この日はアニメの歌を熱唱。
・「言わな〜いでお願いよ〜」・「ずっと〜」ただね目でねアホだなって思われた。
フフフ。
何か変な事やると「何！？」みたいに見られたりする。
じろ〜。
じろ〜。
じろ〜。
仲いいですね。
アンパ〜ンチ！鳥さん鳴いてる。
ガチ寝ですね。
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ほぼほぼケア的なものは終わったので。
（取材者）じゃあとはこう家族でゆっくりみたいな…。
ああいった感じで妹に触れるんです。
自分から触る事ってめったにしないんですけどああやって近づいていって自分から手を伸ばす事もあるんですよね。
朝とかもたまに起こされてるんですよ陽菜から。
本当にかわいくて。
親バカですね。
フフフフフ。
空いた時間美香さんの楽しみはとりためた番組を見る事です。
フフッ。
陽菜さんの体調が急変する事を心配する美香さん。
陽菜さんのそばを離れる事はほとんどありません。
一方ほかの家族は…。
（取材者）お邪魔しま〜す。
夫の母典子さんと洋典さんは朝６時半から調理に掃除にと大忙し。
（取材者）今日はお客さん何人ぐらい来るんですか？今日は１５人ですね。
宿の自慢は東京のすし屋で修業してきた洋典さんの料理です。
名物は地元の最上川で育ったモクズガニのカニ汁。
すり身がたっぷり入ったコクのある一品は代々この宿が守り継いできた郷土の味です。
早朝から働きづめの洋典さん。
お客さんが来る前に家族そろってちょっとひと休み。
この日美香さんは珍しく一人でお出かけ。
陽菜さんの事は家族が見てくれています。
息抜きを兼ねて時々通う場所があるんです。
それは隣町の薬局。
ここに陽菜さんが生まれてからずっと悩みを打ち明けてきた大切な人がいます。
美香さんが「ねえさん」と慕う…ちょっとこんなにねやっぱ薬のんでて時々ねこう薬の量見てこれで…本当にこれを全部のまないとね陽菜の健康は守れないのかなと思うとちょっとこう切なくなるんですけどでも…うん。
陽菜ちゃんは陽菜ちゃんでお薬のんで頑張ってるから。
いっつもニコニコ…。
「つらい」って言ってるんですけどもその割にはね…。
つらいです。
つらいけど泣かないよね絶対ね。
そうですねもう何かやらなきゃいけないっていうかね何かねこう…やってあげたいっていうか…うん。
だからやっぱり陽菜がねやっぱりこうおっきくなってくれるのがやっぱりうれしいし。
まあそうね。
美香さんにはかつてどうしたら笑顔になれるのか分からなかった日々がありました。
香川県生まれの美香さん。
１６年前仙台で働いていた時に洋典さんと出会います。
温厚で優しい洋典さんに惹かれて結婚を決意。
旅館の女将となる道を選びました。
翌年陽菜さんを出産。
ミルクを飲まず体重が増えないため検査が行われました。
すると脳に障害があるとの診断。
成長とともにさまざまな病気を発症するようになっていきました。
「何で何で？」っていう日々がずっと４年以上続いて。
おなか触ってみても張ってないし体中チェックしてもどこも何もなってないけどすんごい泣くから。
泣かれる事がものすごい続くと何だろう…もういいふうに考えられなくて。
少しずつ美香さんは追い込まれうつ病やパニック障害になりました。
そのころに書き留めた思いです。
「元気な身体に産んであげられなかった事楽しみも喜びも食べる事も陽菜に何一つ与えてあげられなかった私をどれほど謝れば許してもらえるのだろうか」。
美香さんは自分を責め続けていました。
朝起きてからずっとすごく体が重かったり何にもしたくなかったり。
何か「陽菜」って。
「お母さんもちょっと疲れてるんだよね〜」なんていう事言いながらお世話とかしてきましたねうん。
そんな美香さんを勇気づけてくれたのは陽菜さんが時折見せる笑顔でした。
こういうかわいい顔とか見ちゃうとねもう本当にね何ていう…言葉にならないですかわいすぎて。
今日は陽菜が笑ったとか何かそういうの見てるとすごい楽しいのでやっぱりそれは陽菜を育てていきたいっていう自分のしたい事になると思うので。
したい事それでできてるって自分では思いますね。
今も陽菜さんの病気は原因不明のまま。
症状の改善につながる治療法が見つかっていません。
心配なのが側弯と呼ばれる背骨のねじれ。
３年前から進行が速まっています。
少しこう縮んでるところをね伸ばす。
少し…ひーちゃんひーちゃん。
これ以上悪化すれば大きな手術が必要になります。
おっと〜。
やっぱり戻ったか。
右行くと右に行くのはもう…。
速攻崩れるよ。
こっちはいいや。
いいぞいいぞ。
進行を遅らせるためにもリハビリを続けるしかありません。
こっち伸ばしたいんだよな。
陽菜〜。
陽菜陽菜〜陽菜陽菜〜。
１１月の半ば。
２人は朝からお出かけの支度。
毎月定期的に診察に通っています。
これを着て行きます。
（取材者）おはよう陽菜ちゃん。
あざ〜す。
よいしょ。
ういっ。
陽菜さんが成長するにつれ美香さん一人では車に乗せるのが難しくなってきました。
後で取るから。
ありがとう。
気を付けてな。
うん。
行ってきま〜す。
（取材者）「ちょっとしたお手伝い」って言ってました。
ちょっとしたお手伝いです。
向かうのは仙台にある東北大学病院。
往復６時間かけて月に３回通っています。
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家族経営で旅館を切り盛りしている洋典さん。
人に任せて通院に付き添う事はなかなかできません。
（洋典）本当だったら一緒に病院行ってあげたりとかしてあげれば多分一番いいと思うのね。
でやっぱ親としてやっぱり娘の病院の事だから一緒に行きたいっていう気持ちはあるんだけど…やっぱ私としても心配なんでね。
よっ！よいしょ。
お疲れさまでした〜。
お願いしま〜す。
は〜い。
美香さんには少し心配な事がありました。
どうでしたか？この１か月は。
この１か月はですね発作は減りました。
あっそうですか。
あとここが何か…何か膨らんでる気がするのは何だろうと思って。
う〜ん…。
姿勢なのかなと思って。
姿勢でこうなっちゃってるだけ？何かここが腫れてる感じがするっていうか。
なるほどね。
う〜ん…。
何かちょっと太いっていうかな何て言うのかな。
むくんでるっていう感じ。
う〜ん…。
病気が原因不明のため予測できない症状が次々に現れます。
分かりました。
念のためという感じで。
そうなんだって陽菜さん。
常になにかしら不安はどっかに必ず何個かは残っているのでそれが全てクリアになる事は多分この先もないと思うのでそれがまさにその…原因不明の病気なので。
（取材者）ん？旦那さんから？ラインが「誕生日おめでとう」が。
洋典さんからメッセージが届きました。
これですね。
「誕生日おめでとう。
いつもありがとう。
気をつけてね」。
こういうところですかね。
まあしゃあねえないいやつだなと思うのが。
よいしょ。
帰ってきたのは夜６時過ぎ。
はいゴロン。
お疲れさまでした。
よいしょ。
旅館はちょうど夕食の準備で忙しい時間です。
（取材者）これはあれですね？ハハハハハハ…。
特に何にも準備してないんでね。
（陽萌）お誕生日おめでとう！あら！ありがとうございます。
ケーキあるの？ほら陽萌これは？わ〜。
はい。
あらありがとう。
わ〜ありがとう！フフフフフ。
ロウソクは要らないわ。
ハハハハ…。
いや〜ありがとう！忙しい仕事の合間を縫って準備したサプライズです。
とってもうれしいです。
ケーキまであるとは。
ちょっと感動です。
とっとくか。
腐るわ！冷凍しとけばまた…。
腐るわ！洋典さんてれ屋ですね。
すごいおいしそうなケーキ。
イエ〜イ。
やっぱり一生懸命だよね。
何に対しても。
特に陽菜の事に関しては。
で陽菜もそれにやっぱり引っ張られてるじゃないけど元気にたくましく今なってきてるような気がするんですよね。
１２月半ば鮭川村に本格的な冬が訪れました。
県内有数の豪雪地帯。
一冬で２メートル以上の雪に覆われます。
朝６時から除雪を始めた洋典さん。
地区の数少ない若手としてこの仕事を引き受けています。
ソリ持ってくればよかった。
妹の陽萌さんも早起きをして雪遊び。
はまった。
ハァハァ…疲れた。
陽萌さんは羽根沢温泉でただ一人の小学生。
休みの日は姉の陽菜さんといつも一緒。
かわいいじゃん。
エコバッグ。
エコバッグ。
ここにね指突っ込めばいいんだよ。
何で？また無理やり。
陽萌さんは一緒にできる遊びを次々と思いつきます。
持たされてる感がすごいんだけど何か。
・「にらめっこしましょ笑うと負けよあっぷっぷ」ん！姉に気兼ねせず接する陽萌さん。
その無邪気な姿が家族の距離を変えてくれたと言います。
ハハハハハハハ…！爆笑。
大ウケ？陽萌さん。
お姉ちゃんの事どう思っているの？普通元気なお姉ちゃんにもいいところあるけど病気あってもお姉ちゃんにはいいところあるから。
（取材者）お姉ちゃんのいいところって？優しいところ。
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あといっつも遊んでくれる。
一緒にやれる事もあるし結構楽しめるっていう事もあるんだよっていう…うん。
今日はおやすみです。
明日…ヘヘヘヘ。
そうお休み分かる？う〜んお休み分かったの。
うれしい？う〜んうれしいか。
お休みやっぱ好き？そっかそっか。
寒さが厳しくなった年の瀬。
降りしきる雪の中慌ただしく動く美香さんと夫の洋典さんの姿がありました。
陽菜さんが風邪をひいて高熱を出していると言うのです。
たんが詰まると呼吸困難になるおそれもあり２４時間目を離す事ができません。
それから１週間。
美香さんから連絡をもらい新年の挨拶に伺いました。
（取材者）お邪魔しま〜す。
すっかり元気になった陽菜さん。
薬で熱が下がり家族みんなで新年を迎える事ができました。
あ〜ポリポリポリポリポリ。
頭かいい！ずっとかいてるな。
うん。
うわ〜髪が…髪が。
君！君…。
お姉ちゃん頂きま〜す。
ね！お昼ごはん頂きま〜す。
（陽萌）召し上がれ〜。
家族で積み重ねていく時間。
美香さんはその一瞬一瞬を大切にしていきたいと考えています。
自然に何かみんなが笑ってたり「楽しいね〜」とか何かそういうふうな気持ちで穏やかに…本当自分が思っていた明るくて穏やかな家庭っていうのが今すごく感じているので。
この先もそうですね「明るいわ〜穏やかだわ〜」って生きていきたいですね。
フフフフ…。
ね！「穏やかだわ〜」ってね。
お帰りなさい。
はい。
昼食った？まだ。
今から。
お帰り。
よいしょ。
普通に…。
え？ちょっとぐらい意識してほしいんだけど。
これ何したの？もらったの。
ポイントカードたまったの。
どこの？ツルハ。
は〜。
フフフ。
2017/03/01(水) 20:00〜20:30
ＮＨＫＥテレ１大阪
ハートネットＴＶ「もっと 笑える〜医療的ケア児と家族の日々〜」[字]
山形県鮭川村で、原因不明の難病を抱える娘と暮らす元木家。その日常には笑いが絶えない。１３年かけて築き上げてきた「穏やかな暮らし」を見つめる。語りは女優・杏さん。
詳細情報
番組内容
ハートネットＴＶはさまざまな「生きづらさ」を抱える人たちのための番組です。テーマは、貧困・虐待・自殺・うつ・依存症・発達障害・認知症・がん・難病・介護・リハビリ・障害・ＬＧＢＴなど。ホームページも情報満載！みなさんがつながりあえるよう情報交換の場も設けています
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